Тугой корсет для поддержки позвоночника и плотно фиксирующие ногу ортезы. Так маленькая Алиса Лисицына вынуждена проводить большую часть времени. Всему виной спинальная мышечная атрофия первого типа. Болезнь, которая постепенно лишает ребенка возможности двигаться. Когда даже самые простые действия - тяжелое испытание. Мама девочки Татьяна с болью вспоминает тот день, когда врачи поставили страшный диагноз.

«Когда уже пошли подозрения, и сказали, что нужно сдавать анализ на СМА, первое, что я прочитала в интернете, что это неизлечимо, что дети не доживают до двух лет. Был шок и большой страх», - рассказала Татьяна Лисицына.

Алиса - единственный и долгожданный ребенок в семье. Первые месяцы болезнь не давала о себе знать. Тревогу родители забили, когда малышка перестала набирать вес, не научилась держать голову и переворачиваться. Ни курсы массажа, ни другая терапия не давали положительных результатов.

«В шесть месяцев она, конечно же, не сидела, не поднимала голову. Могла только взять игрушку», - вспоминает мама девочки.

В полгода Алиса получила генную терапию самым дорогим лекарством в мире. Это был шанс остановить болезнь. И он сработал. Сегодня Алисе четыре. Однако на этом борьба не закончилась. Начался непростой путь реабилитации. Лечебная физкультура, массажи, бассейн, различные занятия... И родители, и сама Алиса ведут ежедневную изматывающую борьбу за каждое движение. За новыми освоенными навыками - титанические усилия.

«Она очень терпеливый человек. Порой удивляюсь и думаю, что я бы не смогла столько вытерпеть, сколько она переносит», - поделилась Татьяна.

Сейчас Алиса не ходит и с трудом сидит без поддержки. Но она ничуть не уступает сверстникам в любознательности: рисует, собирает пазлы, обожает «девичьи радости» - вот, например, с удовольствием красит ногти. А еще Алиса любит играть со своими кошками. Помогает ей в этом папа.

Алиса умело управляет коляской и сама, насколько это возможно, передвигается по дому. Через усталость и боль делает все, что в ее силах. Родители говорят - боец. И порой  даже не верят, что с виду такая хрупкая девочка может быть настолько сильной духом.

«Она очень, как говорится, упертая. Если что-то захотелось,  ее очень сложно переубедить уже», - рассказал отец девочки Евгений Лисицын.

Все то, что сегодня умеет Алиса - выстраданный результат реабилитации, прерывать которую нельзя. Сейчас ребенку необходим очередной годовой интенсивный курс. Его стоимость для семьи неподъемная - 714 000 рублей. Это цена времени, которое сейчас решает все.

«Те занятия, которые проводят родители ежедневно дома, без помощи и корректировки специалистов не дадут такого результата. Поэтому для детей со СМА профреабилитации в медицинских центрах показаны три-четыре раза в год», - объяснила руководитель медицинских и социальных программ благотворительного фонда «Люди-маяки» Татьяна Резникова.

Эта болезнь не терпит «пауз», не ждет «удобного» момента и не дает времени на «потом». Остановиться - значит потерять все, что уже достигнуто. А потому так важно начать курс как можно скорее.

Чтобы помочь Алисе, отправьте СМС на короткий номер 3434 со словом Маяки пробел сумма. Или переведите деньги по QR-коду.