В ходе благотворительной акции россияне собрали для трехлетнего Марка Угрехелидзе, страдающего спинальной мышечной атрофией второго типа, 121 миллион рублей для приобретения лекарства. Для помощи в борьбе с заболеванием мальчику из Краснодара планировали сделать один укол препарата «Золгенсма», пишет СМИ.

Отмечается, что значительную часть пожертвований удалось найти благодаря активности фонда екатеринбургского политика Евгения Ройзмана. Тем не менее, по данным прессы, сделать укол, как того хотели семья и попечители ребенка, не удалось. Для покупки зарубежного лекарства, даже если деньги уже на руках, требуется специальное разрешение властей, которое те якобы предоставить отказались.

Как пишет СМИ, на заседании консилиума, собранного для решения вопроса о судьбе Марка, посчитали лечение «Золгенсма» нецелесообразным. По информации портала 93.RU, в региональном Минздраве отметили, что мальчик получает поддерживающую терапию другим препаратом.

«За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. Поэтому, конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала», - отреагировал на случившееся Евгений Ройзман.

В региональном министерстве здравоохранения, по данным издания, подчеркнули, что решение о назначении Марку нового препарата принималось на уровне федеральной комиссии. К настоящему моменту, как указывает пресса, отказ был объявлен только на словах и в скором времени заинтересованная сторона получит официальное письменное заключение.