Шестилетняя Настя из Благовещенска не может получить жизненно необходимое ей лекарство, хотя имеет на него полное право по закону. У девочки - спинальная мышечная атрофия и состояние ухудшается с каждым днем.

Ребенок по-прежнему передвигается в коляске, самостоятельно ходить она не может. Заболевание очень редкое, по мере роста мышцы не укрепляются, а наоборот - слабеют.

Настя любит петь, рисует, сама научилась читать. Родилась девочка абсолютно здоровой. Диагноз поставили через год и с тех пор состояние ребенка постоянно ухудшается.

«Настя не может сама повернуться, присесть, приподняться, не может сама взять, чтобы покушать. Я нужна ей 24 часа в сутки, семь дней в неделю, постоянно. Полностью зависимый ребенок. Но, несмотря на это, у нее не то что сохранен интеллект, он у нее выше, чем нужно. Эти дети, видимо, компенсируют свою мышечную слабость именно высоким интеллектом», - говорит мама Светлана Бортник.

Долгое время болезнь считалась неизлечимой, но лекарство нашли. Спинраза - препарат из Великобритании, одна инъекция которого стоит восемь миллионов рублей. В первый год требуется шесть уколов, потом по три ежегодно до самой смерти, которая в случае лечения наступит намного позже. В России препарат зарегистрировали в августе прошлого года. С тех пор мама Насти и пытается достать его для больной дочери.

«Законодательством РФ установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ обеспечивать детей-инвалидов в возрасте до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача бесплатно. В связи с этим прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства принять меры к обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами», - комментирует старший помощник прокурора области по взаимодействию со СМИ Юлия Адушева.

Местные же власти решили, что обеспечивать такими лекарствами льготников дорого. Для всех в бюджете предусмотрено 350 миллионов рублей, а на детей с больными мышцами надо 420.

«Правительство области и законодательное собрание области неоднократно обращались в Минздрав России с просьбой включить заболевание СМА в перечень высокозатратных нозологий, что позволило бы обеспечить больных СМА лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета», - отмечает заместитель губернатора Амурской области Юлия Рябинина.

Письма постоянно курсируют между Москвой и Благовещенском. Пачки бумаги, запросы, заявления - отвечают всегда исправно, но ситуация так и не сдвинулась с мертвой точки. Лекарство пока купили только одному ребенку из девяти в Амурской области.

«Было выделено около 40 миллионов на одного ребенка. Это Шмаков Максим, он уже получил четыре укола добавочных. И один будет в августе. Но даже после этих четырех доз родители уже заметили сумасшедший эффект - ребенок, который никогда не вставал, встал на ноги 20 марта и пошел. Сейчас ведутся переговоры, ждут ответа с Минздрава, поэтому все это в работе», - говорит член Общественной палаты Амурской области Наталья Маскаева.

Родители Насти дошли до судов и выиграли их во всех инстанциях. Но исполнять решения чиновники не торопятся - подали апелляцию, которую тот же суд и удовлетворил. Формулировка исполнить немедленно исчезла, срок покупки лекарства отложили до 31 декабря. Бумажная волокита продолжается, а ребенку становится хуже.

«Не было бы так обидно, если бы мы не видели глобальное строительство, ремонт мостов, дорог, набережной. Если бы мы не слышали в прямых эфирах губернатора в Инстаграме заявления о том, что ничего не будет остановлено, все наши планы будут выполнены. Нам очень обидно, что дети в эти планы не входят», - сетует мама девочки.

Родители готовы бороться дальше. Но главный враг сейчас - время. Если его упустить, лекарство уже не потребуется.