Порядка 16 тысяч человек с редкими (орфанными) заболеваниями живут в России, чуть менее половины из них - дети. Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля.

Главной целью даты является повышение осведомленности людей о таких болезнях. По данным Минздрава, в России с редкими заболеваниями живут около 15,8 тысяч людей, в том числе 7,6 тысячи детей. В 2020 году на закупку лекарств для них выделено 61,8 млрд рублей.

В перечень Минздрава включены 17 болезней, для которых существует патогенетическое лечение, зарегистрированные в России препараты и специальное питание, уточнили в ведомстве РИА Новости. Обеспечение пациентов лекарствами и лечебными питанием находятся в полномочии регионов.