В Москве прошел праздник, посвященный пятой годовщине со дня создания благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Это единственная в России организация, которая занимается исследованием редкого генетического заболевания кожи – буллезного эпидермолиза. Детей на праздник привезли со всей России.

В свои 15 лет Магомед Магомедов из Дагестана выглядит как шестилетний ребенок. При «синдроме бабочки» верхний слой кожи – эпидермис – почти не связан с нижним. И при малейшем падении или, например, слишком крепком рукопожатии может отслоиться.

Линетте Марковой из Приморья повезло чуть больше. На выходе из аэропорта она шла первой и даже вела за руку свою здоровую младшую сестру. Перелет из Владивостока в Москву она перенесла на удивление легко.

«Детям-бабочкам» требуются постоянные перевязки, и в семье на это может уходить до 100 тысяч рублей в месяц. Найти в одиночку такие деньги могут не все, и приходится просить о помощи. Хотя идут навстречу немногие.

Как отметила Наталья Маркова, мать ребенка с буллезным эпидермолизом, зачастую приходится сталкиваться с недопониманием со стороны медиков.

«Когда мы куда-то ездим, в ту же Москву на госпитализацию, наши сельские медики воспринимают это так – зачем ехать? Заболевание неизлечимо!» – рассказала она.

С появлением фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» поддерживать жизнь людей с таким заболеванием стало чуть проще. Только в прошлом году на их лечение удалось собрать 50 миллионов рублей, а всего под опекой фонда находятся больше 300 детей.

Наряду с материальной помощью требуется и моральная поддержка. И в этом очень сильно помогают подобные праздники.